-协和麒麟支持患者组织成立全球合作联盟，旨在满足皮肤T细胞淋巴瘤（CTCL）领域未被满足的需求
-共识为相关医疗机构及临床医生提供了 12 项建议，以期为全球 CTCL 患者带来积极改变
2024 年 5 月 14 日 – 协和麒麟今日宣布，由皮肤T细胞淋巴瘤（CTCL）全球关爱合作联盟制定的《即刻行动：改善皮肤T细胞淋巴瘤（CTCL）诊疗的全球患者共识》（下文简称《共识》）正式发布。CTCL是涵盖多种亚型的罕见血液肿瘤，主要表现为皮肤受累[1],[2]。《共识》呼吁相关医疗机构及临床医生采取12项具体行动，以增强全社会对CTCL的认知、诊疗和支持力度。
《共识》是CTCL全球关爱合作联盟的首个成果。该合作联盟由协和麒麟参与支持，着力于缩短疾病确诊时间并提升CTCL患者的诊疗质量与支持水平。合作联盟致力于在四个重点领域推动长期变革：一是提升医疗专业人士对CTCL的认知；二是改善确诊效率及疾病分期的认识；三是确保所有患者都能获得适当的诊疗；四是助力患者获取必要信息，以做出明智的治疗决策。联盟的工作建立在全球视野、患者组织的独特需求以及国际差异性的深刻洞察之上。
淋巴瘤之家创始人顾洪飞先生表示:“很高兴能参与制定改善皮肤T细胞淋巴瘤（CTCL）诊疗的全球共识。在全世界范围内，CTCL都是个非常罕见的淋巴瘤亚型，它也在2023年9月被纳入了中国罕见病目录，《共识》与中国罕见病目录都是非常积极的信号。非常期待通过合作解决CTCL未被满足的需求。患者组织非常愿意与各利益相关方一起致力于CTCL的公众科普、患者教育、医生培训，以及相关政策的倡导等多方面的工作，并以此为起点为CTCL患者带来更多积极的改变！
“CTCL会严重影响患者的身体健康、情绪和社交生活。在检测、诊断和治疗过程中遇到的障碍，往往会使患者的疾病负担加重。尤其是最常见的亚型——蕈样肉芽肿（MF），平均确诊时间长达 3 至 4 年[3],[4]。与许多罕见病相似，确诊难往往源于对疾病的认知不足，以及症状与更常见的疾病相似，易被误诊。对于已被确诊的患者，疾病分期不准确和诊疗资源分配不均衡等系统性问题，也都是他们所面临的进一步挑战。CTCL全球关爱合作联盟致力于满足全球范围内患者尚未得到满足的需求。
协和麒麟亚太区总裁陈文雄博士表示：“皮肤T细胞淋巴瘤患者的独特洞见和经验，是帮助我们更全面了解这种罕见血液肿瘤所产生影响的关键。我们希望这能加速推动全球医疗系统在病症认知、诊断和治疗方面的改善。同时，与患者组织的合作突显了协和麒麟致力于在皮肤T细胞淋巴瘤领域创造改变生命的价值的承诺。”
如需了解更多关于 CTCL、全球关爱合作联盟和 12 项建议，请访问：https://www.kyowakirin.com/stories/index.html
关于CTCL全球关爱合作联盟：
CTCL全球关爱合作联盟致力于满足皮肤 T 细胞淋巴瘤患者尚未得到满足的需求，CTCL涵盖多种类型的罕见血液肿瘤，均主要表现为皮肤受累[1],[2]。
该合作联盟由协和麒麟作为联合发起人参与支持。联盟包括以下成员：全球患者组织——皮肤淋巴瘤基金会和国际淋巴瘤联盟；各国患者组织 —— 英国淋巴瘤行动组织，葡萄牙抗白血病和淋巴瘤患者协会（ APCL），西班牙淋巴瘤、骨髓瘤和白血病患者协会 （AEAL ），荷兰皮肤淋巴瘤患者组织（Stichting Huid Lymfoom），德国皮肤癌患者组织 （Haukrebs-Netzwerk Deutschland e.V），德国皮肤淋巴瘤患者互助组织（Selbsthilfe Kutane Lymphome），韩国血液病和癌症患者协会和中国淋巴瘤之家；以及协和麒麟——总部位于日本的全球化特药公司。
CTCL对患者的身体及心理健康造成严重影响。然而，这些疾病负担往往因检测、诊断和治疗过程中遇到的问题而进一步加重。因此，该合作联盟的核心使命是推动全球医疗系统的转型，以期更好地满足CTCL患者长期未得到满足的需求。
关于皮肤 T 细胞淋巴瘤（CTCL）：
皮肤T细胞淋巴瘤（CTCL）属于非霍奇金淋巴瘤的一种，发病率较低，每10万人中约有24名患者[5]，可累及患者皮肤、血液、淋巴结及其他器官[6]。蕈样肉芽肿（MF）和Sézary综合征（SS）是常见的两种亚型[1]，约占所有CTCL病例的65%[6]。患者普遍生活质量差、误诊率高且晚期缺乏靶向治疗药物，通常会出现皮损、发痒、疼痛以及不可预知的皮肤症状，并可能会导致进一步的并发症，从而影响他们的预期寿命 。晚期患者的预后明显更差，约半数患者（52%）的生存期仅为5年[7]。 数据显示，欧洲MF年发病率约为1/11万~1/35万[8]，SS的年发病率为1/1000万[9]。在中国，CTCL已被列入《第二批罕见病目录》。
关于协和麒麟：
协和麒麟致力于研发与提供创新性药物，打造能够改变生命的医疗价值。作为一家总部位于日本，拥有70年历史的全球化特药公司，通过以专利抗体技术为核心的前沿药物研发科技，来满足患者和社会在包括肾脏病、肿瘤、免疫与过敏和中枢神经系统等多个治疗领域的需求。我们通过在日本、亚太区、北美和欧洲、中东和非洲及国际等四个地区的业务开展，始终专注于实现“让人们绽放笑容”的愿景，共同践行生命为先、团队合作、创新驱动和正直诚信的价值观。如需了解更多信息，请访问https://www.kyowakirin.com。
